Novi Zakon o zdravstvenoj zaštiti predviđa uspostavljanje Centra za rijetke bolesti koji će biti organizovan pri Kliničkom centru Crne Gore, a Strategija za rijetke bolesti se može očekivati do kraja godine, istakli su u razgovoru za Dnevno.me iz Ministarstva zdravlja (MZD).
“Radna grupa je već formirana i preduzeti su prvi koraci. Uslijediće intenzivne aktivnosti kako bi ovako značajna Strategija što prije ugledala svjetlost dana”, rekli su iz MZD.
Prema njihovim riječima, planirano je da Crna Gora Centar za rijetke bolesti razvija i dobije po usvajanju Zakona o zdravstvenoj zaštiti u kojem je posebno tretirana ta važna oblast.
Kako su kazali, Zakon o zdravstvenoj zaštiti, koji je jedan od ključnih zakona u zdravstvu, a koji je u nadležnosti Ministarstva zdravlja, odavno se nalazi u skupštinskoj proceduri.
Ipak, ističu da u ovom trenutku, zbog specifičnog političkog trenutka, kao i statusa Parlamenta, ne mogu licitirati preciznim rokovima kada će Zakon biti usvojen.
„Ne možemo licitirati sa tim kada će proces formiranja ovog Centra teći planiranom dinamikom“, naveli su oni.
“Koncept je zamišljen tako da u trenutku kada se posumnja na određenu dijagnozu, bude formiran odgovarajući konzilijum, koji će dalje odlučivati o dijagnostici i liječenju pacijenta. Na ovaj način, moći ćemo da formiramo bazu podataka o svim pacijentima, kao i da pratimo tok dijagnostike i liječenja”, objasnili su iz MZD.
Formiranje Centra u Nacionalnoj organizaciji za rijetke bolesti (NORBCG) vide kao značajan pomak, iz više razloga.
“Pacijent bi morao da prođe kroz Centar da bi došao do dijagnoze, sakupljali bi se podaci o svakom pojedinačnom oboljelom osobom i dobili bismo bazu podataka. Kako nemamo registar, ta baza bi bila jako značajna”, poručili su iz NORBCG.
Samim tim, dodaju iz organizacije, posjedovali bi podatke o učestalosti određenih bolesti. Znali bi tačno koji je budžet potreban, koliko novca je potrebno obezbijediti za terapije, a koliko za drugu vrstu nemedicinske njege.
“Ukoliko dođe do realizacije i formiranja Centra za rijetke bolesti to samo može da bude dobro za pacijente. Imamo dobru saradnju sa Genetičkim centrom i dobru komunikaciju sa dr Miljanović, tako da ne sumnjam uopšte da će i u budućnosti biti isto”, tvdre iz organizacije.
Centar će, kako je saopšteno iz Ministarstva zdravlja, funkcionisati u okviru Kliničkog centra Crne Gore i okupljaće sve stručnjake za rijetke bolesti iz svih grana medicine. Zbog specifičnosti i malog broja stanovnika, poručuju iz Ministasrtva, u Crnoj Gori nije moguće formirati više centara koji bi funkcionisali po uzoru na razvijene evropske zemlje.
Iz NORBCG smatraju da bi Centar i trebao da bude u sklopu Kliničkog centra, tačnije u okviru Centra za genetiku, dodajući da je logično da bude tamo, jer će se baviti isključivo pacijentima.
Ministartstvo zdravlja najavilo je da je u sklopu Centra planirana saradnja ne samo sa drugim centrima iz regiona, već i sa najeminentnijim centrima u Evropi. To je, dodaju, i jedan od razloga formiranja Centra, kako bi se unaprijedila navedena oblast na najkvalitetniji način.
Sve osobe koje budu dio Centra redovno će prolaziti obuke, jer je, naglašavaju, to takođe jedna od osnovnih komponenti.
“Obuke će biti kako u Crnoj Gori tako i u inostranstvu, u saradnji sa evropskim centrima za rijetke bolesti. Takođe, ljekari koji budu radili u Centru će dalje edukovati ljekare sa primarnog nivoa, jer je primarni nivo polazna tačka u borbi za unapređenje navedene oblasti”, zaključuju iz Ministarstva zdravlja.
Nacionalna organizacija za rijetke bolesti sigurna je da će svakako, kad zaživi i kad bude mnogo više informacija, do svakog pacijenta doći vijest o formiranju Centra i o benefitima koji će moći da se ostvare. Kako su objasnili, sve je još u “povoju” i pacijenti znaju ono što se čuje u medijima. Obećavaju da će, ko god ih bude kontaktirao, dobiti informacije koje imaju.
“Od početka osnivanja udruženja zagovaramo podizanje svijesti o rijetkim bolestima i poboljšanje kvaliteta života. To je naš fokus. Našim pacijentima je to potrebno, jer ne postoji terapija za svaku rijetku bolesti, pa jedino što se može uraditi jeste njega, a to sve košta i iziskuje velike finansijske izdatke. Udruženje je nedavno obezbijedilo suplementaciju za svoje pacijente. Svi suplementi se plaćaju, a pacijentima je značajan bilo kakav doprinos koji može da im se priušti“, saopštili su iz Nacionalne organizacije za rijetke bolesti.
Foto: Dnevno
izvor: Dnevno
